«Диета — это образ жизни»: рассказываем, как живут люди с редкими заболеваниями в Алтайском крае

Самый редкий день в году – 29 февраля — получил статус Международного дня редких заболеваний. В невисокосные годы его переносят на 28 число. Как живут люди с редкими заболеваниями в Алтайском крае? Смотрите в нашем материале.

Фото: Катунь 24

Жить полноценной жизнью, имея редкое заболевание, возможно, если придерживаться назначенного лечения. У сына Натальи редкий диагноз – фенилкетонурия. Это наследственное заболевание, связанное с нарушением метаболизма. Если пациент с таким диагнозом не будет соблюдать строгую низкобелковую диету, может произойти поражение центральной нервной системы и нарушение умственного развития. Но при постоянном наблюдении врачей и правильном питании, такая болезнь поддаётся лечению.

Помогает в лечении и общение с людьми, также столкнувшимися с этой болезнью. В Алтайском крае с 2009 года существует общественная организация семей больных фенилкетонурией, председателем которой является Наталья Филимонова. В организации сейчас состоит около 70 человек. Они общаются в общем чате, в котором делятся полезными советами и рецептами.

При рождении у каждого ребёнка берут анализ крови. Образцы со всего региона поступают в краевой Диагностический центр, где их проверяют на наличие пяти наследственных заболеваний. В их число входят те, которые научились безошибочно диагностировать и лечить. В среднем фенилкетонурию обнаруживают у одного из 6, 5 тысяч новорождённых. Микроэлементы, которые пациенты недополучают из пищи, восстанавливаются при помощи аминокислотной смеси в виде порошка, которую такие пациенты получают бесплатно от Минздрава.