Алтайский Минздрав обещает обеспечить жизненно важным лекарством всех пациентов с неизлечимой болезнью

Минздрав Алтайского края сообщил, что все жители региона с редкой прогрессирующей болезнью – спинальной мышечной атрофией (СМА) — будут обеспечены необходимым им дорогостоящим лекарством. Средства на закупку препарата «Спинраза» (активное вещество – нусинерсен) уже выделены Минфином, рассказало ведомство в ответе не запрос ИА «Банкфакс». Между тем суд первой инстанции все же обязал министерство здравоохранения заплатить крупный штраф за длительное бездействие.

О тяжелом положении жителей Алтайского края с диагнозом СМА стало известно после обращения жительницы Барнаула Людмилы Панасенко. Она более полугода не могла добиться лечения для двух своих детей с этой редкой прогрессирующей болезнью. Федеральное руководство и Железнодорожный районный суд Барнаула уже обязали краевой Минздрав обеспечить детей препаратом, который может помочь, однако ведомство на начало сентября не купило его из-за отсутствия необходимой суммы. При этом решения подлежали немедленному исполнению и уже опубликованы в картотеке, были выданы исполнительные листы. Однако ситуация на тот момент не сдвинулась с мертвой точки.

Отвечая на запрос ИА «Банкфакс», Минздрав уточнил, что всего в Алтайском крае подтверждено восемь человек со спинальной мышечной атрофией в соответствии с клиническими рекомендациями Минздрава РФ. В итоге региональный Минфин выделил средства для закупа «Спинразы». «Все пациенты будут обеспечены необходимыми лекарственными препаратами соответствии со сроками введения. Лекарственный препарат «Спинраза/Нусинерсен» закуплен необходимом количестве на 2020 год», – сообщило министерство здравоохранения.

Ведомство также подтвердило наличие штрафов. На данный момент с учетом исполнительного сбора их сумма составляет более 500 тысяч рублей. «В настоящее время вынесенные службой судебных приставов акты находятся на стадии обжалования», – говорится в ответе за подписью замминистра Владимира Лещенко.

Стоит отметить, что «Спинраза» стоит недешево: по данным портала «Семья СМА» первый год лечения она стоит 45 млн рублей (шесть инъекций), а затем – 20 млн рублей в год (три инъекции). При этом сайт в конце 2019 года приводил данные о том, что только за месяц умерло семь больных, ожидавших терапии.

Напомним, 17-летний сын и двухгодовалая дочь Людмилы Панасенко являются инвалидами: им поставили диагноз СМА. Это заболевание поражает клетки спинного мозга. Если пустить болезнь на самотек, то мышцы ребенка постепенно начинают отказывать, в результате чего он даже может утратить способность дышать. В марте 2020 года врачебная комиссия в КГБУЗ «Детская городская больница № 1 города Барнаула», рассматривая случай детей Панасенко, пришла к выводу, что на данный момент это заболевание является неизлечимым. При этом врачи отметили, что 2016 году в Британии появился препарат «Спинраза», который хоть и не излечивает заболевание, но может значительно замедлить его прогрессирование и даже улучшить состояние больного. В 2019 году он был зарегистрирован в России, и, по мнению врачей, на данный момент это единственное лекарство, показанное детям Людмилы Панасенко.