Барнаульская семья пытается через прокуратуру и детского омбудсмена «выбить» из Минздрава жизненно важное лекарство

Жительница Барнаула Людмила Панасенко больше полугода не может добиться лечения для двух своих детей с редкой прогрессирующей болезнью – спинальной мышечной атрофией (СМА). Федеральное руководство и Железнодорожный районный суд Барнаула уже обязали краевой Минздрав обеспечить детей препаратом, который может помочь, однако ведомство пока не купило его из-за отсутствия необходимой суммы. Семья обратилась за помощью к депутату Алтайского Заксобрания Евгении Боровиковой, которая, в свою очередь, обратила на проблему внимание краевой прокуратуры и детского омбудсмена Ольги Казанцевой. Пока реакции не последовало.

Как следует из письма Евгении Боровиковой, направленного в редакцию ИА «Банкфакс», 17-летний сын и двухгодовалая дочь Людмилы Панасенко являются инвалидами: им поставили диагноз СМА. Это заболевание поражает клетки спинного мозга. Если пустить болезнь на самотек, то мышцы ребенка постепенно начинают отказывать, в результате чего он даже может утратить способность дышать. В марте 2020 года врачебная комиссия в КГБУЗ «Детская городская больница № 1 города Барнаула», рассматривая случай детей Панасенко, пришла к выводу, что на данный момент это заболевание является неизлечимым. При этом врачи отметили, что 2016 году в Британии появился препарат «Спинраза» (активное вещество – нусенерсен), который хоть и не излечивает заболевание, но может значительно замедлить его прогрессирование и даже улучшить состояние больного. В 2019 году он был зарегистрирован в России, и, по мнению врачей, на данный момент это единственное лекарство, показанное детям Елены Панасенко.

Однако получить лекарство семейству до сих пор не удалось. В мае 2020 года Елена Панасенко обратилась в Железнодорожный районный суд Барнаула с требованием обеспечить ее детей жизненно-важным препаратом. Уже в июне суд встал на сторону женщины, решения подлежали немедленному исполнению и уже опубликованы в картотеке, были выданы исполнительные листы. Однако ситуация не сдвинулась с мертвой точки. По словам Евгении Боровиковой, Минздрав получает штрафы из-за бездействия, но пытается оспорить их.

Елена Панасенко в июле обратилась в федеральный Минздрав, откуда получила ответ (копия есть в распоряжении редакции ИА «Банкфакс»), что из Москвы краевым чиновникам было дано поручение обеспечить детей лекарством. В краевом ведомстве в свою очередь сообщили, что «Спинразу» ввиду ее дороговизны сейчас невозможно закупить за счет средств министерства. В конце июля чиновники решали вопрос о выделении дополнительных денег из краевого бюджета однако лекарство дети-инвалиды пока так и не получили. 

В связи с этим Евгения Боровикова обратилась в прокуратуру Алтайского края. Кроме того, депутат направила обращения по данному поводу в УФССП по Алтайскому краю и Уполномоченному по правам ребенка в Алтайском крае Ольге Казанцевой. До сих пор народная избранница не получила ни одного ответа, уточнила она ИА «Банкфакс». В это время состояние детей постепенно ухудшается: старший ребенок Елены Панасенко уже перестал ходить.

ИА «Банкфакс» также направило запрос в Минздрав Алтайского края, чтобы выяснить, на какой стадии сейчас находится процесс выделения дополнительных средств на закупку препарата, а также уточнить, о какой сумме идет речь, и хватит ли закупленного лекарства для всех больных с диагнозом СМА в Алтайском крае (если таковые еще есть в регионе). Стоит отметить, что «Спинраза» действительно стоит недешево: по данным портала «Семья СМА» первый год лечения она стоит 45 млн рублей (шесть инъекций), а затем – 20 млн рублей в год (три инъекции). При этом сайт в конце 2019 года приводил данные о том, что только за месяц умерло семь больных, ожидавших терапии.