– Оказание мед. помощи конкретному ребенку с орфанным заболеванием осуществляется по решению экспертного совета фонда “Круг добра” при наличии копии выписного эпикриза из медкарты стационарного больного, выданного федеральной медицинской организацией.
Препарат “Спинраза” не показан ребенку в соответствии с телемедицинскими консультациями, в которых, в частности, принимали участие специалисты ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России, ФГАУ “НМИЦ здоровья детей” Минздрава России, ОСП “НИКИ Педиатрии им. Акад. Ю.Е. Вельтищева”. Консультации проводились в 2021 и 2022 годах
Также на сегодняшний день все дети на территории Алтайского края, нуждающиеся по медицинским показаниям в лекарственном препарате “Спинраза”, обеспечены им в полном объеме.
Напомним, семья выиграла все суды и по их решению ребёнку должны поставить дорогостоящий препарат бесплатно за счёт государства. Но Минздрав отказывается это делать.
©️Толк
Материалы по теме:
