«Благодаря вам мы собрали 4 811 987 р. Это только 3% от необходимой суммы семье Ларионовых из Барнаула. После подтверждения страшного диагноза у их четырехмесячной дочурки Таси прошло несколько месяцев. Все это время в краевой столице проходили акции и благотворительные марафоны в поддержку девочки.
В три недели у малышки обнаружились проблемы со здоровьем, позднее подтвердилась спинальная мышечная атрофия. 3 июня семья малышки открыла сбор. Это как раз тот случай, когда здоровье можно купить. Вот только для этого требуется 156 миллионов рублей. Столько стоит швейцарский препарат «Зольгенсма», который может остановить болезнь маленькой Таси Ларионовой. Сбор мама объявила 3 июня. Тогда она написала призыв о помощи:
«Тот ужас что сейчас происходит с нами трудно описать словами! Нашей малышке поставили страшный диагноз СМА 1 типа (спинальная мышечная атрофия). Это редкое генетическое заболевание. Раньше дети с таким диагнозом не доживали до 2-х лет. На данный момент существуют варианты лечения. Один укол золгенсма способен излечить нашу девочку, но это самый дорогой препарат в мире его стоимость более 2-х миллионов долларов! А нам так хочется видеть как она растёт и развивается! Видеть первые ее шаги, услышать первые слова! Не дайте умереть нашей малышке! Поддержите нас пожалуйста! Нам важна любая сумма , поддержка в соцсетях и распространение информации!Мы начинаем борьбу за жизнь нашего ребёнка и открываем сбор!»
В России аппарат не зарегистрирован, квоты на лечение не выдают. Сумму, необходимую для лечения 2 млн 234 тыс. долларов обозначила родителям американская клиника, которая готова взяться за лечение девочки. Папа Сергей Ларионов говорит, что шансы есть – волонтерам из Калининграда удалось собрать ребенку 160 млн рублей.
А вот многие фонды просто не в состоянии помощь Ларионовым. Председатель регионального отделения Российского детского фонда Оксана Овчинникова рассказала «Вести Алтай», что для них собрать такую сумму тоже нереально:
«Благотворительный марафон «Поддержим ребёнка», который мы все знаем, который существует уже 11 лет, за все годы, прямо подчёркиваю, за все годы мы собрали чуть больше 120 млн, за 11 лет работы марафона. А здесь враз – 160!»
Укол нужно сделать до того как малышке исполнится два года. Проблема в том, что уже сейчас она не может сжать кулачки, перевернуться на бок или хотя бы заплакать. Даже дышать маленькой Тасе помогает специальный аппарат, к которому ее подключают ночью.
В одном из последних постов в соцсетях Елена Ларионова написала:
«Для нашей семьи рассвет-это счастье и надежда, что новый день принесет нам чудо. Мы так хотим, чтобы у Таси было много-много рассветов впереди…»
Реквизиты для помощи:
Сбербанк 4276 0208 7435 2203Елена Юрьевна Л (мама Таси)
Сбер онлайн 8 963 526 77 85
ВТБ 4893 4702 7388 9102
Альфа банк 4584 4328 2004 6812
Тинькоф банк 5536 9138 4965 1050
Газпромбанк 5258 3313 9270 6526
папа Таси Сергей Владимирович Л.
Яндекс деньги 4 100 115 282 637 629
QIWI кошелёк +7−963−526−77−85
PayPal larionova_elena22@mail.ru ⠀Т
Также помочь Тасе можно отправив СМС на короткий номер 3434 с текстом ТАСЯ 200, где 200 — любая сумма.
Материалы по теме:
