Барнаульскому СМАйлику Матвею Чепуштанову выписали долгожданные уколы

Ранее отец добивался этого пикетами, голодовкой и судом.

Известно, что в этом году Матвей получит шесть инъекций препарата вместо трех. Лечение оплатит краевой бюджет. Это должно было быть сделано еще два года назад, так как у ребенка тяжелое прогрессирующее заболевание — спинальная мышечная атрофия (СМА) первого типа.

Несмотря на то, что он получил укол «Золгенсма», мальчику необходима комбинированная терапия — уколы «Спинразой», которую родители никак не могли добиться. Более полугода Чепуштановы судились с Минздравом за право на уколы.

В декабре 2022 года органы завели уголовное дело о халатности и неисполнении судебного решения в отношении Минздрава. За время разбирательств здоровье Матвея ухудшилось. Отец считает, что таких последствий можно было бы избежать, если бы инъекции проводились своевременно.

©️Barnaul 22, Толк

Материалы по теме:

Сделай доброе дело - спаси жизнь ребенка! [10.06.2021] 11 июня, в День добрых дел, у каждого есть возможность сделать действительно хорошее дело - поучаствовать в спасении жизни ребенка! Матвею Куликовскому чуть больше 1 года. У него спинальная мышечная атрофия. Он не сможет самостоятельно дышать, если не получить лечение. А оно есть - "Золгенсма". Препарат работает как вирус: перестраивает ДНК, чтобы ребенок излечился навсегда, смог ходить и улыбаться. Лечение стоит очень дорого, родители просят помощи. Что нужно сделать? 11 числа с 15:00 до 17:00 ко входу в зоопарк "Лесная сказка" можно принести макулатуру и сдать ее в пункте приема. Доставайте ненужные тетрадки, картон, отжившие свое книги - все-все, что есть! Всю… ...далее

Отец перешел к голодовке. Барнаульский мальчик со СМА снова не получил «Спинразу», хотя суд на его стороне [31.10.2022] В сентябре 2022 года стало известно, что семья Чепуштановых, которая уже много месяцев добивается лекарства для своего сына, наконец выиграла суд с крайздравом. По его итогам действия ведомства в отношении четырехлетнего Матвея признаны незаконными. А необходимый ему препарат «Спинраза» нужно предоставить немедленно. Однако счастливого разрешения ситуации для Матвея и его родителей так и не случилось. Семья Чепуштановых. Дмитрий Лямзин. Препарат есть, а лечения нет Роман Чепуштанов, папа Матвея, рассказывает: «Суд прошел быстро. Наш адвокат разнес в пух и прах аргументы минздрава. Также объяснил, что все консилиумы, которые для нас проводили, были не нужны и только отнимали время. Действия ведомства признаны незаконными». Согласно решению суда, крайздрав обязан обеспечивать ребенка препаратом «Спинраза» один раз в четыре… ...далее

Матвей с СМА из Барнаула получит лечение [11.06.2021] Родители мальчика поблагодарили всех, кто помогал. И назвали этих людей волшебниками. Вечером 10 июня сумма, которая необходима на укол препаратом "Золгенсма", была собрана. Родители говорят, что они пережили 362 трудных дня и 362 бессонные ночи, преодолели огромное количество препятствий, пережили столько отказов и закрытых дверей. Но пришли к счастливому дню! Сегодня у зоопарка "Лесная сказка" должен был состояться сбор макулатуры на помощь Матвею. Но поскольку сумма собрана, сбор проведут в пользу другой девочки с СМА из Барнаула - Маруси Яценко (3 года). Сбор пройдет в то же время, что было заявлено ранее - с 15:00 до 17:00. Ждут всех неравнодушных. По материалам: ...далее

Папа алтайского смайлика Роман Чепуштанов продолжает бороться за лекарство для сына Матвея [28.10.2022] Папа алтайского смайлика Роман Чепуштанов продолжает бороться за жизненно важное лекарство для своего сына Матвея. Еще в сентябре суд обязал Минздрав предоставить препарат "Спинраза". Отец поделился радостной новостью с Barnaul 22. Буквально на днях Минздрав сообщил, что все дети-смайлики края, нуждающие в лечении, получили необходимые препараты. Но укол Матвею до сих пор не сделан, говорит отец. Благодаря помощи неравнодушного мецената в 2019 году мальчик получил лечение препаратом "Золгенсма" в США. Специалисты американской клиники порекомендовали по возвращении в Россию продолжить терапию "Спинразой". Но российские медики на телемедицинских консультациях отказали в лечении. Тогда отец начал судиться с министерством здравоохранения и выиграл. "Сейчас… ...далее

Барнаулец одиннадцать дней выходит на одиночный пикет ради больного ребенка [04.07.2022] Сыну Романа Чепуштанова Матвею требуется дорогостоящее лечение, которое по решению суда должно обеспечить государство. Рассказ Романа Чепуштанова: - Я стою, потому что права моего четырехлетнего сына-инвалида нарушаются более года. Матвею 4 года, у него спинальная мышечная атрофия. Часто задаю себе вопрос: каждый месяц налоги плачу, ежемесячный платеж в Фонд обязательного медицинского страхования - 7 500 руб в месяц. Куда я плачу налоги и зачем? Ходим платно к врачу, сами покупаем то что нужно из оборудования, ортопедии (которая меняется раз в пол года). Спинразу получили благодаря народной поддержке, резонансу. Золгенсму получили за счет средств со сбора + дар жертвователя. Купили… ...далее

Warning: mysqli_query(): (HY000/1021): Disk full (/tmp/#sql-temptable-3712-111b5c-79f5.MAI); waiting for someone to free some space... (errno: 28 "No space left on device") in /home/sites/web/kapitalist22.ru/public_html/wp-includes/wp-db.php on line 2056

Warning: mysqli_num_fields() expects parameter 1 to be mysqli_result, bool given in /home/sites/web/kapitalist22.ru/public_html/wp-includes/wp-db.php on line 3402

Warning: mysqli_query(): (HY000/1021): Disk full (/tmp/#sql-temptable-3712-111b5c-79f6.MAI); waiting for someone to free some space... (errno: 28 "No space left on device") in /home/sites/web/kapitalist22.ru/public_html/wp-includes/wp-db.php on line 2056

Warning: mysqli_num_fields() expects parameter 1 to be mysqli_result, bool given in /home/sites/web/kapitalist22.ru/public_html/wp-includes/wp-db.php on line 3402