Барнаулец одиннадцать дней выходит на одиночный пикет ради больного ребенка

Барнаулец одиннадцать дней выходит на одиночный пикет ради больного ребенка

​​

Сыну Романа Чепуштанова Матвею требуется дорогостоящее лечение, которое по решению суда должно обеспечить государство.

Рассказ Романа Чепуштанова:

— Я стою, потому что права моего четырехлетнего сына-инвалида нарушаются более года. Матвею 4 года, у него спинальная мышечная атрофия.

Часто задаю себе вопрос: каждый месяц налоги плачу, ежемесячный платеж в Фонд обязательного медицинского страхования — 7 500 руб в месяц. Куда я плачу налоги и зачем?

Ходим платно к врачу, сами покупаем то что нужно из оборудования, ортопедии (которая меняется раз в пол года). Спинразу получили благодаря народной поддержке, резонансу. Золгенсму получили за счет средств со сбора + дар жертвователя. Купили необходимое (что-то за средства от сбора), что-то за свои деньги (не все новое, что-то б/у). Например, откашливатель — 340 000 руб., опора для сиденья — 275 000 руб. и т.д. Также ежедневная реабилитация: реабилитолог, массажист, бассейн, дефектолог. В среднем 43 000 — 45 000 рублей в месяц. Что касается лекарств — их тоже куча (витамины, специализированное питание, БАДЫ и т.д.).

Лечение Спинразой обойдется в 12 млн в год — это нам непосильно. Поэтому мы попросили Минздрав нас обеспечить. Нам отказали, Мы судились больше года, суд во всех инстанциях выиграли. Но лечения не дают и не планируют давать, обосновывая отказ Консилиумом федеральных клиник. Но консилиум не был признан судом как обстоятельства, препятствующие лечению, он может носить лишь рекомендательный характер. У меня есть ряд рекомендаций независимых экспертов в области болезни, в которых указывается обратное — лечение жизненно необходимо.

Стараюсь стоять с 9 до 18 часов. Уходить тяжело, почти всегда уходишь с чувством, что снова простоял без результата, с чувством невыполненного долга. Мы не отказываемся ни от чего, принимаем почти все, что предлагает Минздрав. Есть решение суда: обязать Минздрав АК лечить Матвея, но нам, тем не менее, предлагают договариваться с фондом «Круг добра», а фонд по решению суда нам ничего не должен.

Как достучаться и дать понять, что первоочередная обязанность заботы о пациенте лежит на ВАС, Минздрав АК! Зачем прикрываться фондом?

Я свои обязательства перед государством выполняю ежемесячно (плачу все налоги, служил в армии, достойно воспитываю двух сыновей). Я хочу, чтобы решение суда было выполнено полностью и моего сына начали лечить.

Я вижу, что мой сын нуждается в дальнейшем лечении, его состояние ухудшается, что можно подтвердить даже медицинскими документами, оценками состояния специалистами.

Что мне делать с решением суда, с исполнительным листом? Выкинуть, повесить на стену? Помогите отстоять правду. Решения судов должны исполняться!