Папа алтайского смайлика Роман Чепуштанов продолжает бороться за жизненно важное лекарство для своего сына Матвея.
Еще в сентябре суд обязал Минздрав предоставить препарат “Спинраза”. Отец поделился радостной новостью с Barnaul 22. Буквально на днях Минздрав сообщил, что все дети-смайлики края, нуждающие в лечении, получили необходимые препараты. Но укол Матвею до сих пор не сделан, говорит отец.
Благодаря помощи неравнодушного мецената в 2019 году мальчик получил лечение препаратом “Золгенсма” в США. Специалисты американской клиники порекомендовали по возвращении в Россию продолжить терапию “Спинразой”. Но российские медики на телемедицинских консультациях отказали в лечении. Тогда отец начал судиться с министерством здравоохранения и выиграл.
“Сейчас Минздрав поступил так: передал флакон в Центр охраны материнства и детства и посчитал, что выполнил судебное решение. А это медучреждение отказывается нам вводить лекарство. Никакого письменного отказа мы пока не получали, а устно они опираются на какие-то федеральные консилиумы”, – рассказывает отец.
Мужчина говорит, что больше нет времени. Матвею провели динамическую оценку двигательных функций, которая показала снижение сразу по нескольким тестам. Семья нашла учреждение в Израиле, которое согласилось сделать укол Матвею, и написал заявление, что хочет забрать лекарство из центра. По его словам, это очень дорого, но деваться некуда. Но препарат ни в какую не отдают. Юрист посоветовал семье подать еще одно заявление в суд, но теперь на ту организацию, которая должна вводить лекарство.
“Минздрав, врачи, почему такое безразличие к судьбе маленького мальчика?”
“Давайте все вместе попросим Минздрав предоставить лекарство ребенку!”
“Врачи, ведите лекарство, которое дало государство. Вцепились, будто из вашего кармана забирают”, – пишут в комментариях люди.
©️Толк
Материалы по теме:
