В сентябре 2022 года стало известно, что семья Чепуштановых, которая уже много месяцев добивается лекарства для своего сына, наконец выиграла суд с крайздравом. По его итогам действия ведомства в отношении четырехлетнего Матвея признаны незаконными. А необходимый ему препарат «Спинраза» нужно предоставить немедленно. Однако счастливого разрешения ситуации для Матвея и его родителей так и не случилось.
Семья Чепуштановых. Дмитрий Лямзин.
Препарат есть, а лечения нет
Роман Чепуштанов, папа Матвея, рассказывает: «Суд прошел быстро. Наш адвокат разнес в пух и прах аргументы минздрава. Также объяснил, что все консилиумы, которые для нас проводили, были не нужны и только отнимали время. Действия ведомства признаны незаконными».
Согласно решению суда, крайздрав обязан обеспечивать ребенка препаратом «Спинраза» один раз в четыре месяца в необходимой дозировке. Но, несмотря на это, лечение так и не началось.
«После разбирательства, региональный минздрав уведомил прокуратуру и службу судебных приставов, что лекарство для моего сына поступило и его передали в медицинское учреждение. То есть, по их логике, законные обязательства выполнили», — продолжает мужчина.
Суд. Pixabay.com
Узнав об этом, Чепуштановы сразу отправились в медицинский центр, где хранится лекарство. Там же, как ожидали родители, его и введут. Но Роману и Наталье врачи сказали, что ставить укол Матвею не собираются.
«Они снова ссылались на те незаконные консилиумы, — сокрушается Роман, — и говорили, что пока минздрав не даст разрешение именно на ввод препарата, никаких действий не будет. Наш юрист пытался объяснить, что обеспечение препаратом автоматически значит и его введение, но безрезультатно».
Полиция и протокол
Тогда родители Матвея решили пойти другим путем — забрать препарат и найти другую больницу, где его смогут ввести. Мужчина объясняет, что это был единственный безопасный вариант для того, чтобы быстро получить терапию.
«Транспортировать лекарство не так уж и сложно. Нужен только специальный мини-холодильник. Мы его купили и поехали», — рассказывает папа Матвея.
Семья Чепуштановых. Дмитрий Лямзин.
Но в медцентре, где находится «Спинраза» для ребенка, отдавать ампулу на руки отказались.
«Мы вызвали полицию и попросили врачей объяснить их позицию уже не устно, а в протоколе. Правда, его мы пока не видели. Следовательно, официальная позиция учреждения нам неизвестна», — говорит Роман.
Семья ждет действий от ФССП и прокуратуры края. Исполнительный лист у семьи на руках. Учреждение, в котором, как надеялись родители мальчика, ему наконец поставят укол, пока ограничивается только консультациями.
Медицина. Здоровье. Шприц. Прививки. СС0
По их итогам становится понятно, что ребенку постепенно становится хуже. Это подтверждают разнообразные тестирования.
От пикетирования — к голодовке
Напомним, у маленького барнаульца Матвея Чепуштанова СМА первого типа. Несколько лет назад в США ему провели инъекцию препаратом «Золгенсма». Считается, что он способен навсегда излечить тяжелый недуг.
Через время мальчику действительно стало лучше. Однако вскоре выяснилось, что в его случае необходимо регулярно вводить лекарство «Спинраза». Причем, в течение всей жизни. Этого мнения придерживаются доктора США, Израиля и России.
В Барнауле семья пытается получить терапию для своего ребенка уже давно. Подробнее мы писали об этом в июле 2022 года.
Семья Чепуштановых. Дмитрий Лямзин.
Тогда Роман Чепуштанов пикетировал здание краевого правительства, чтобы добиться лечения для своего сына. На данный момент мужчина перешел к еще более отчаянным мерам — голодовке.
- Места
- Алтайский край
- Барнаул
Материалы по теме:
