Барнаул, 12 мая – Атмосфера. В редакцию ИА "Атмосфера" поступило письмо от волонтера Галины Гюнтер. Она и ещё несколько добровольцев начали сбор средств для помощи одной из барнаульских семей, в жизни которых произошёл страшный случай… Ниже приводим письмо Галины.
"Диагноз СМА1 (спинальная мышечная атрофия 1 типа) – сухой медицинский термин для окружающих… А для простой барнаульской семьи Сергеевых – это настоящее испытание, с которым им пришлось столкнуться в апреле 2020 года после получения результатов генетического анализа. У их единственного сына, 9-месячного Серёжи Сергеева, обнаружена генетическая поломка гена SMN1, отвечающего за выработку специального белка (survival motor neuron (SMN), обеспечивающего работу всей мышечной системы организма.
Дети с диагнозом СМА1 постепенно теряют способность ходить, принимать пищу, дышать… и умирают, не дожив до 2 лет.
Первым в мире "спасением", бросившим вызов этой болезни, стал препарат Спинраза, разработанный в 2015 г. компанией Biogen. 23 декабря 2016г. препарат был одобрен в США Управлением по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США (FDA). Однако Спинраза не умеет чинить поломку гена SMN1, вместо этого она трансформирует работу гена SMN2, заставляя его производить вместо дефектного белка полноценный.
В организме ребенка Спинраза распадается в течение нескольких месяцев, поэтому терапия Спинразой должна носить постоянный характер. Лечение этим препаратом дорогостоящее – не менее 25 млн. руб. в год. И не смотря на то, что препарат официально зарегистрирован в РФ, за его бесплатное получение российским семьям приходится бороться в судах, а потом долгими месяцами требовать принудительного исполнения решения суда… Но порой становится слишком поздно и юным пациентам не суждено увидеть результат этой борьбы.
24 мая 2019 гогда Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США (FDA) одобрило ZOLGENSMA, разработанный компанией Новартис. ZOLGENSMA – это первый препарат для генной терапии спинальной мышечной атрофии (СМА) у детей младше 2 лет, предназначен для устранения генетической причины СМА путем замены дефектного или отсутствующего гена SMN1, для остановки прогрессирования заболевания, этот препарат на основе аденоассоциированного вирусного вектора доставляет полностью функциональную копию гена SMN1 в организм ребенка.
NB! Спасительная инъекция вводится однократно, что не могло не сказаться на её цене – один укол ZOLGENSMA стоит $2,125 млн. (более 160 млн. руб.)
Это самое дорогое лекарство в мире. Однако, по подсчетам экспертов, аналогичная сумма будет израсходована за 5 лет при лечении препаратом Спинраза, принимать который необходимо пожизненно. В отличие от него, ZOLGENSMA вводится в организм единожды, и в долгосрочной перспективе окажется дешевле, чем поддерживающая терапия Спинразой.
Учитывая возраст Серёжи Сергеева (9 месяцев), а также механизм действия инъекции ZOLGENSMA (восстановление работы поломанного гена SMN1), однократность применения, полное восстановление маленького организма – семья Сергеевых пришла к выводу о необходимости сбора средств именно на препарат ZOLGENSMA.
Для кого-то стоимость в 160 000 000 руб. звучит космически, а для кого-то это цена контракта с футбольным клубом, уровень каждодневного инвестирования государства в научные разработки, месячный инвестиционный доход небольшого коммерческого фонда… Ждать, когда у государства будет достаточно средств на приобретения спасительной инъекции – у семьи Сергеевых нет времени, цена ожидания может оказаться слишком высокой…
Но за время, прошедшее от постановки диагноза (с 22.04.2020г.), семья Сергеевых научилась мыслить не количеством нулей, а количеством участия неравнодушных людей, которые готовы внести свой вклад в жизнь их сына – Серёжи. Объединив 1,5 млн. добрых сердец, мы сможем спасти жизнь юного барнаульца Серёжи Сергеева, пожертвовав при этом не более 100-150 руб. Задумайтесь… как просто…, при условии того, что численность только Алтайского края составляет более 2 300 000 чел.
На сегодняшний день отправлено свыше 40 запросов в благотворительные фонды, открыты сборы в социальных сетях, волонтерами распространяются листовки с просьбой о помощи в городском транспорте, в торговых помещениях, активно привлекаются интернет-сообщества, блогеры. Свою лепту вносят не только взрослые, но и дети. Так, барнаульскими школьниками, в поддержку сбора для Серёжи, был снят ролик по мотивам стихотворения Ирины Самариной-Лабиринт «Доброта».
У нас на счету каждый день… Просим сегодня всех неравнодушных людей оказать помощь в сборе средств для приобретения Серёже Сергееву спасительной инъекции ZOLGENSMA.
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ
Карта Сбербанк – 4276160926992083
Карта Почта Банк – 2200770271453997
(мама Серёжи – Татьяна)
Тел. 8-923-650-58-98 (привязка к карте Сбербанка)
Карта ВТБ – 5368290136314236
Карта Альфа-Банк – 5521752668371284
(папа Серёжи – Артём)
тел. 8-963-505-08-45
Яндекс деньги SergeevaTS90
Киви +79635050845
PayPal [email protected]
Материалы по теме:
