С каждым днем болезнь прогрессирует.Фото: Олег УКЛАДОВ
В Алтайском крае порядка 30 детей страдают редким генетическим заболеванием – спинальной мышечной атрофией, сокращенно – СМА. Оно поражает клетки спинного мозга, каждый день убивая тысячи мотонейронов. Без своевременного лечения мышцы ребенка постепенно ослабевают. Заканчивается всё невозможностью глотать и остановкой дыхания. Спасение есть – это препарат «Спинраза». В 2019 году это лекарство зарегистрировали в России, но получить его непросто. О том, почему родителям приходится по полгода обивать пороги судов, чтобы их ребенку ввели жизненно важный препарат и какой может быть выход, рассказала Уполномоченный по правам ребенка в Алтайском крае Ольга Казанцева.
– Проблема обеспечения препарата связана, прежде всего, с его стоимостью. Цена годового лечения на одного ребенка составляет 48 миллионов. В настоящее время есть семь решений суда в крае, вступившие в законную силу, плюс еще два на подходе. Чтобы обеспечить детей лекарствами по ним, нужно 432 млн. А в целом на лечение всех 374 тыс. льготников в Алтайском крае выделятся 610 миллионов. Получается, что деньги на лечение детей с СМО физически не были заложены в бюджет, – объясняет Ольга Казанцева.
Если умножить цену лекарств на всех детей с диагнозом СМА в Алтайском крае, то получится около 1,5 млрд рублей. Региональный бюджет не в состоянии обеспечить их всех. Вот и получается, что лекарство есть, решение суда есть, а возможности вылечить ребенка нет в то время, как у каждого СМАйлика буквально каждый день на счету.
– На мой взгляд, практически единственная возможность реального срочного обеспечения лекарством – это перераспределение на федеральный бюджет, – считает омбудсмен. – Президентом было принято решение о том, что лечение жизнеугрожающих заболеваний будет производиться за счет сборов налогов, но это начнется с 2021 года.
Матери детей-СМАйликов говорят, что их дети до 2021 года могут просто не дожить. Пока есть время, они будут ходить по судам, выходить на одиночные пикеты и требовать, чтобы их дети получили шанс жить.
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ:
«У нас нет времени»: в Алтайском крае дети-«СМАйлики» не могут получить жизненно важный препарат
В крае нескольким десяткам детей поставлен диагноз мышечная спинальная атрофия (подробнее)
ИСТОЧНИК KP.RU
Материалы по теме:
